中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例
新华社记者 李恒 田晓航 记者从21日开幕的中国2023年中国罕见病大会了解到,我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统,罕见罕截至今年9月底,病诊病病已登记罕见病病例约78万例,疗服例约罕见病在认知、信万例诊疗等方面不断迈出新步伐。息系 “这对了解我国罕见病流行病学、统已临床诊疗和医疗保障现状具有重要意义,登记也为制定人群干预策略、中国完善配套服务体系、罕见罕完善患者医疗保障制度、病诊病病提高药物可及性提供了科学参考。疗服例约”国家卫生健康委医政司司长焦雅辉在开幕式上介绍。信万例 北京协和医院院长、息系中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍,统已约80%的罕见病与遗传有关,约50%的罕见病在儿童期起病。虽然罕见病单病种患病率低,但由于人口基数大,我国罕见病患者规模庞大。 2019年,我国遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。各级医疗机构通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例诊疗信息登记。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,建立国家罕见病多学科诊疗平台,不断缩短患者平均确诊时间。 焦雅辉说,国家卫生健康委将按照动态调整机制,对罕见病诊疗协作网医院适时进行调整,及时纳入积极开展相关工作的罕见病诊疗协作网医院以外的医院,并将工作落实不到位的协作网医院剔除出协作网。 中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍,今年9月,随着国家卫生健康委等6个部门联合制定的《第二批罕见病目录》公布,我国迄今共有207种罕见病被纳入目录,加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。 据介绍,下一步,我国将强化医疗机构间的协同配合,罕见病诊疗协作网医院要落实罕见病管理职责,做好病例信息登记上报工作。各牵头医院要进一步发挥辐射带动作用,加快建立与成员医院之间的协作管理制度,畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道,打造罕见病诊疗的医联体。
-
上一篇
-
下一篇
- 最近发表
- 随机阅读
-
- 春节假期第四天全国道路交通总体平稳
- “青山公益自然守护行动”第二批资助项目揭晓:探索自然保护地绿色未来
- 天津开放800公里智能网联汽车测试道路
- 再赴进博之约丨爱立信:5G新浪潮将登陆进博会
- 天津警备区某干休所:浓浓年味迎新春
- 总重约25kg 神十六带回的22种实验样品都有啥?
- AI遇见云计算 技术红利将长效释放
- 天津开放800公里智能网联汽车测试道路
- 成都高新区“免申即享”政策拨付资金超3亿元
- 新抗体能治疗深层癌变,更精确、更持久且毒性更低
- 这些网上流传的说法靠谱吗
- 双双现身!四川稻城首次拍到雪豹和金钱豹
- 新研究颠覆传统星系形成理论:黑洞成恒星诞生与星系形成助推器
- 北京市中小学生金鹏科技论坛展示与实践活动成功举办
- 科普一下丨为何“保健石”会有辐射?
- 想让鱼丸好吃不简单!我国科研人员揭示了传统鱼丸弹牙口感的秘密
- 青岛:节后开工生产忙
- 破解更多生命健康奥秘!上海这项国际大科学计划“二期”启动
- 字节跳动助故宫首次展示雕版文物
- 数字化为宁夏贺兰山东麓葡萄酒产业赋能
- 搜索
-